Это был обычный сентябрьский день. Тогда никаких чудес не случилось. Скорее наоборот.

Ольге на работу позвонил муж. Он только что вышел от доктора, от которого узнал о том, что у их сына, первоклассника Миши, редкое генетическое заболевание. Болезнь Штаргардта, которая приводит к дистрофии сетчатки глаза и потере центрального зрения. И самое страшное — это не лечится.

Пройдёт почти полгода, и зрение (центральное) у Миши почти полностью исчезнет. Останется периферическое, позволяющее пусть не всё, но всё-таки видеть. Дома у Ольги теперь так много света, как не было раньше. Миша везде за собой таскает лампу и каким-то чудом продолжает собирать свою любимый конструктор Lego.

«Сначала мне казалось, что моя жизнь закончилась. Ребёнок потерял зрение и получил инвалидность. Потом я поняла, что всё, что теперь у меня остаётся, — это сегодняшний день. Сегодня мой ребёнок смог сходить в школу — и это уже победа. Сегодня он сходил на футбол и смог попасть по мячу — и это тоже победа и чудо, которое нужно ценить», — рассказывает Ольга Пакулина. В компании она работает около двух лет и возглавляет команду финансовых контролёров в FinOps. Вместе с коллегами она занимается финансами практически всех макрорегионов, за исключением APAC и Северной Америки.

Конечно, Ольга никогда раньше не слышала о болезни Штаргардта, но теперь знает об этом если не всё, то точно многое. Например, что учёные пока не знают, как с ней справиться, но дальше всех в попытках найти лечение пока продвинулись в США. В России тоже ведутся исследования. В Сеченовском Университете разработали компьютерную модель лечения, которая выглядит очень перспективно. Учёные хотели бы начать испытания, но сейчас на них нет финансирования. Чтобы привезти специальных лабораторных геномодифицированных мышей из Китая, нужно около 3 млн руб.

Ольга писала обращения к президенту, в Минздрав, но деньги так и не нашлись. Сейчас она вместе с другими родителями пациентов собирает необходимую сумму, которая, может быть, приблизит тот момент, когда наследственная болезнь Штаргардта больше не будет считаться неизлечимой. Пока собрали только половину суммы.

Несмотря на ухудшение зрения, Миша остался в своём классе и продолжает учиться на четвёрки и пятёрки. На парте у него теперь стоит электронный увеличитель. Есть и другие приспособления, помогающие не выпадать из учебного процесса.

Изменившись практически в один момент, жизнь пошла дальше. Совсем по-другому, но всё-таки она движется вперёд. Справившись с растерянностью, Ольга теперь сама помогает другим родителям, которые присоединяются к их небольшому пациентскому сообществу. Вместе они надеются, что метод лечения будет найден. Ведь если даже каждый день — это маленькое чудо, то в мире наверняка есть место и другим долгожданным чудесам.

У Натальи дома есть самодельный духоподъёмный плакатик. На нём её сын Иван нарисовал трактор. А Наташа подписала: «Трактор сам себя не купит».

Этот плакат — как ответ на вопрос «что делать?». Трактор сам себя не купит. Ребёнок сам себя не научит плавать. Проблемы в школе сами не решатся. Аутизм сам себя не скорректирует.

Ваня учится в коррекционном классе по программе, которая позволит ему в дальнейшем сдать ОГЭ или ЕГЭ и пойти учиться дальше. О том, что у него есть особенности, Наталья узнала, когда сыну было два года. «Сначала, конечно, рыдаешь, а потом понимаешь, что нужно что-то делать», — говорит она.

Доктор, который поставил диагноз, весьма доходчиво и образно объяснил, что будет дальше. Представьте маятник. С одной стороны — аутизм. С другой — обычная жизнь. Этот маятник всё время надо качать, выталкивая ребёнка от аутизма в сторону самой обычной жизни. Конечно, маятник будет возвращаться назад, но это не повод не качнуть его снова. Плавание, занятия музыкой, путешествия и, конечно, много-много коррекционных занятий — всё это раскачивает маятник.

Наталья понимает и принимает особенности своего сына. Но даже самым осознанным не избежать периодических уколов от социума — замечаний или реплик, брошенных мимоходом взрослыми в адрес чужого ребёнка, который, как им кажется, как-то не так себя ведёт.

«В такие моменты, да и в другие тоже, Ваня — моя главная поддержка, — говорит Наталья. — Гляжу на него — и вижу доброго и светлого человека рядом. Сразу появляются силы качать свой маятник дальше».

Интересны детали? При случае спросите о них у Романа Фазульянова. Он работает тимлидом фронтэнда в команде, которая отвечает за NGFW (Next-Generation Firewall). Возможно, он поделится с вами этой «утиной историей», как уже поделился с нашими будущими стажерами из программы SafeBoard. Говорят, после его выступления появилось много желающих развиваться именно в JavaScript-направлении.

В прошлом году Роман вместе с семьей переехал в Москву из Ульяновска и с марта 2023 года работает в ЛК. У него техническое образование, но язык программирования, на котором он сейчас пишет, Роман выучил самостоятельно. Он вообще многого привык добиваться сам. И часто — вопреки. Вот и свою презентацию с уточками и код для файрвола в NGFW он пишет одной рукой, левой.

В этом случае одной левой — не фигура речи, а суровая реальность. Правая рука и нога пострадали из-за ДЦП. В детстве у Ромы постоянно были разбиты коленки. Приходилось много падать, но вставать, чтобы идти вперед.

Несколько лет назад из-за постоянного напряжения при работе с мышкой начала отказывать левая рука — развился синдром запястного канала, рука начала сильно болеть и терять чувствительность. Роману пришлось отказаться от мышки и полностью перейти на работу с клавиатурой. Тогда он научился работать в текстовом редакторе Vim, в котором можно обойтись и без неё. А на рабочем месте у него появилась механическая клавиатура с трекпоинтом — способ использовать указатель без мышки.

Роман не любит акцентировать внимание на своем здоровье, хотя объективно это сделать непросто. И если вдруг кто-то из вежливости уступит ему место в транспорте, это его, скорее, огорчит, чем порадует.

«Просто игнорируйте тот факт, что у меня ДЦП», — говорит он.

Он вообще весьма мужественен. И даже увлечение выбрал под стать — вступил в Лигу С, где люди с ДЦП (и не только) осваивают современный мечевой бой.

«Очень важно говорить о том, что есть люди с ограничениями по здоровью, и о том, что они могут работать и жить полной жизнью, — рассуждает Роман. — Очень часто люди с ДЦП сдаются, перестают бороться. Так не должно быть. Если Бог не дал тебе здоровья, то ведь остаются мозги! И благодаря голове и упорству все ограничения отступают. Конечно, это вызов, у каждого он свой, но сдаваться нельзя».

Пару лет назад, как раз незадолго до повышения, врачи диагностировали у Зузаны очень редкое кожное заболевание — пруриго (prurigo nodularis). Болезнь прогрессировала, меняя повседневную жизнь до неузнаваемости, но никто из коллег, конечно, об этом даже не догадывался.

Зузана любит и умеет искренне улыбаться. Несмотря на все трудности, она всегда мотивирует и подбадривает свою команду, которой, как вы догадываетесь, в последние пару лет тоже пришлось не сладко из-за непростой геополитической обстановке в мире.

«Я очень рада, что могу продолжать вести вперед свою команду. И наличие инвалидности (disability card) не стало для меня преградой. Мы движемся вперед, стараясь делать свою работу максимально хорошо. Я делаю это для компании, для команды, для себя и моего ребенка», — говорит Зузана.

У её дочери аутическое расстройство. «У меня есть несколько близких друзей, но, пожалуй, моя главная поддержка — это моя дочь. Хочу, чтобы, глядя на меня, она видела пример того, что инвалидность не является преградой, как минимум в работе. Можно и нужно идти вперед и делать, то, что считаешь важным, не взирая на обстоятельства», — убеждена Зузана.

*да, вы не встретите Зузану в нашем московском офисе, но в данном случае здание – это символ нашего общего дела, а не стремление быть документально точными.